Двадцять років тому 36-річна Наталія з Харкова (ім’я змінено на прохання героїні) дізналася про свій «позитивний» статус. За цей час жінка пережила втрату дитини, затяжну депресію та наркозалежність. Проте все це харків’янці вдалося побороти, і сьогодні вона щаслива дружина та мама. Свою нішу Наталія знайшла й у професійному житті, допомагаючи таким, як і вона, зрозуміти, що на діагнозі «ВІЛ» життя не закінчується.

Скрізь – напис «ВІЛ»

Про свій ВІЛ-позитивний статус Наталія дізналася у 2000 році на сьомому місяці вагітності. Тоді їй було 16 років. Дівчина стала на облік у гінеколога і, як усі вагітні, здала низку аналізів. Серед них був і тест на вірус.

– Десь через півтора місяці після здачі аналізів мене викликали до гінеколога вже разом з мамою. Майже нічого не пояснюючи, повезли до обласного центру (Обласний центр з профілактики та боротьби зі СНІДом. – Авт.) і сказали, що маю перездати аналіз, – розповідає жінка.

Тоді в гінеколога Наталія нічого не зрозуміла. Лікарі говорили з мамою. Проте коли дівчину у супроводженні медиків вели коридорами обласного центру, де на всіх стінах повторювалися написи про ВІЛ/СНІД, вона почала здогадуватися про свій діагноз.

– Не пояснюючи нічого, мене посадили перед інфекціоністом. Лікар почав розпитувати про статеве життя. Я розгубилася й почала говорити неправду, бо не розуміла, що зі мною відбувається. Збрехала, що вже розійшлася з хлопцем, від якого я інфікувалася, – пригадує Наталія.

Лікарі запропонували терміново проводити штучні пологи, мовляв, дитина може народитися хворою або взагалі не вижити. Через пізній термін на рішення дали добу. Наступного дня Наталія опинилася в пологовому будинку, де її розмістили у спеціально облаштованому для ВІЛінфікованих боксі.

– На палаті, ліжку, обладнанні, відрі для сміття, скрізь був напис «ВІЛ». Відповідно всі, хто перебував у лікарні, знали мій статус, хоча, як і будь-який інший діагноз, це має бути конфіденційна інформація. Я не отримала жодних роз’яснень, порад, тому днями просто плакала, – пояснює жінка.

Проте страждання тільки розпочалися, адже справжнім ударом для підсвідомості дівчини став момент пологів. Наталії просто відкачали води, чим спровокували передчасні перейми. Зі страшними болями наодинці вона пробула близько доби. Медики ж ігнорували її крики.

– Хоч я лежала в окремій палаті, але мої крики було чутно так, що із сусідньої кімнати до мене прийшла жінка та дала мені гроші, аби я змогла заплатити за укол. На той момент я була без фінансів, тому можна сказати, що ця людина мене врятувала. Без грошей на якусь допомогу не варто було розраховувати, – загадує Наталія.

Після уколу десь через годину жінка народила дитину. Їй здалося, що маля навіть подало якийсь звук, проте лікарі швидко упакували тіло в чорний пакет і винесли з палати.

– Сьогодні я розумію, що мені не залишили вибору. Я перебувала в шоці, а мені сказали: треба переривати вагітність, і все. Не було інформації, роз’яснення, які ризики можуть бути для дитини, якщо її залишити, чи буде вона інфікованою, – додає Наталія.

Депресія і наркотики

Після втрати дитини близько півроку Наталія перебувала в затяжній депресії.

– Щодня я чекала на момент, коли помру. Це були панічні атаки. Якщо нікого не було вдома, я виходила на вулицю, щоб не померти наодинці. Потім я
розуміла, що почуваюся нормально, і запевнила себе, що мій діагноз – це не правда, – розповідає харків’янка.

Наталія підтримувала стосунки зі своїм хлопцем ще близько п’яти років. Але підсвідомо весь час звинувачувала його в ситуації, що склалася. Думки про ВІЛ-позитивний статус не відпускали дівчину, тому вона почала приймати наркотики, аби хоч на якийсь час забути про діагноз.

– Тоді я кинула школу. Друзі мене вмовили закінчити хоча б вечірні класи. В училищі теж надовго не затрималася й пішла працювати на ринок. Я думала,
що життя закінчилося. Втрачати мені нічого, – розповідає Наталія.

Так було до того моменту, коли її подруга, яка теж зізналася у ВІЛ-позитивному статусі, не запропонувала звернутися до центру реабілітації. Це сталося
у 2010 році. Тоді дівчина опинилася в центрі благодійної організації «Мережа 100 відсотків життя». Ця організація займається наданням комплексної допомоги з догляду і підтримки людей, які живуть з ВІЛ-інфекцією.

– Завдяки благодійній організації я знову потрапила до обласного центру (Обласний центр з профілактики та боротьби зі СНІДом. – Авт.), який
не відвідувала на той момент близько десяти років. У центрі мені зробили повторний аналіз, і я дізналася, що в мене вже 150 клітин. За такого показника починають проявлятися опортуністичні інфекції, мононуклеозні захворювання, туберкульоз. Усе те, що приєднується до ВІЛ. Тому мені відразу призначили терапію, яка блокує вірус і дає можливість відновлюватися імунітету, – пригадує Наталія.

Після трьох років терапії, озброївшись інформаційною підтримкою волонтерів, Наталія наважилася народити дитину. На той момент вона була у стосунках зі своїм теперішнім чоловіком.

«Допомагаю таким, як і я»

2013-го ВІЛ-позитивним жінкам уже дозволили народжувати у звичайних палатах пологових будинків, що зняло емоційну напругу, через яку в минулому пройшла Наталія. Пологи пройшли нормально, і жінка стала мамою цілком здорового хлопчика. Але й цього разу Наталія зіштовхнулася з порушенням прав на лікарську конфіденційність.

– Це була медична сестра, яка у присутності інших жінок у палаті запитала, з якого року я маю ВІЛ-статус, – пояснює Наталія.

Попри те, що жінка мала чоловіка та дитину, проблема з наркотиками не вирішилася сама собою. Наталія потребувала допомоги. Щасливим випадком стало знайомство із соціальною працівницею Благодійної організації «Харківський благодійний фонд «Парус».

Саме в цій організації на прикладі людей, які вже пройшли крізь наркозалежність і прийняття позитивного статусу, Наталія дізналася, що має право на реабілітацію, самореалізацію та повноцінне життя. Більше того, жінка настільки заглибилась у тему боротьби з наркотичною залежністю та ВІЛ, що вирішила теж допомагати людям. З 2018 року вона почала працювати у благодійній організації, пріоритетними напрямами діяльності якої є соціальний супровід людей, які опинилися у складних життєвих обставинах.

– Зараз я працюю кейсменеджером в організації «Парус» і допомагаю ВІЛінфікованим людям із залежністю налагодити процес лікування. Мотивую, пояснюю, розповідаю та на власному прикладі показую, що з діагнозом ВІЛ життя не закінчується, – додає жінка.

Паралельно Наталія стала членкинею благодійної організації «Позитивні жінки», яка підтримує жіноче лідерство, особливо ВІЛ-позитивних жінок в Україні, допомагає жінкам вийти з кола домашнього насильства та опікується дотриманням прав жінок.

– Жінки з позитивним статусом більш уразливі, аніж чоловіки, й часто потерпають від насильства та дискримінації. Організація «Позитивні жінки» виступає за розвиток і самореалізацію жінок, уразливих до ВІЛ і насильства. Тут надають психологічну підтримку, інформують про доступні медичні, соціальні та правові послуги, проводять майстер-класи та жіночі групи взаємодопомоги, – розповідає
Наталія.

З трьох лише один знає

Станом на початок 2020-го ВІЛ-інфекцію в Харківській області було діагностовано в 4913 осіб (2670 чоловіків і 2243 жінки). За 2019 рік ВІЛ виявили в 665 осіб. 54 % інфікувалися під час статевих контактів. 35 % – через кров. Проте ці цифри варто помножити на три, каже регіональна представниця БО «Позитивні жінки» Олена Овчиннікова.

За її словами, перші протоколи Міністерства охорони здоров’я щодо лікування ВІЛ-інфекції датовані ще 2003 роком (початок впровадження лікування антиретровірусною терапією (АРТ) для ВІЛ-інфікованих людей). За більш ніж п’ятнадцять років відбулося чимало позитивних змін, зокрема і в законодавчому полі.

– Серед них – зміна ставлення до ВІЛ-інфікованих людей, особливо серед молоді, – каже Олена, – але багато ще років потрібно на те, щоб усі люди сприймали ВІЛ-позитивну людину без внутрішньої напруги, наприклад, як людину, що хворіє на діабет.

Раніше у ВІЛ-інфікованої людини не було шансу на конфіденційність. Зараз за розголошення позитивного статусу медпрацівники несуть відповідальність, навіть можуть втратити право займатися лікарською практикою.

– Деякі законодавчі колізії залишилися. До сьогодні в законі залишається норма про кримінальну відповідальність (стаття 130 Кримінального кодексу) за свідоме чи зумисне інфікування іншої людини. На практиці це працювати не може, адже довести факт зараження майже неможливо, – розповідає представниця організації. – Навпаки – вона навіть сприяє поширенню інфекції. Під тиском кримінальної відповідальності людина боїться розповісти про свій статус.

Більше того, на сьогодні людина, яка знає про свій позитивний статус, має право не розголошувати його всім лікарям, до яких звертається (якщо ця інформація неважлива в наданні медичної послуги). Це пояснюється тим, що всі медичні працівники, відповідно до законодавства, до кожного пацієнта мають ставитися як до потенційного ВІЛінфікованого.

Серед позитивних тенденцій, які відбулися в Україні за останні п’ятнадцять років, експертка називає роботу програм зменшення шкоди, спрямованих на запобігання поширенню ВІЛ і зниження шкоди, пов’язаної зі вживанням психоактивних речовин, особливо ін’єкційних наркотиків.
Ці програми працюють серед людей, які належать до групи ризику. Це не тільки наркозалежні, а й чоловіки, які практикують одностатеві сексуальні відносини, секс-працівники та працівниці. Окрема увага приділяється і підліткам.

– Через дію цих програм відсоток людей, які інфікувалися парентеральним шляхом (тобто через кров), останні роки почав зменшуватись, – розповідає Олена Овчиннікова.

Проривом 2019 року стало й те, що державним коштом у країні почали фінансувати програму профілактики ВІЛ/СПІД серед груп ризику. До цього заходи, покликані зменшити захворюваність на ВІЛ/СНІД у найбільш уразливих групах населення, фінансувалися винятково міжнародною організацією – Глобальним Фондом.

– Минулого року завдяки медичній реформі в Україні було запущено нову систему закупівель лікарських препаратів, яка допомогла економити бюджетні кошти. Відповідно вивільнені кошти спрямували на фінансування профілактичних заходів, – пояснює Олена.